会员招募1000_80 (3)

“微笑梅里—罕见的行走2015”户外公益徒步活动在京启动!

2015-07-31 17:05   投搞 打印 收藏

0

2015年7月29日,由中国社会福利基金会爱力联合劝募基金与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心共同“微笑梅里—罕见的行走2015”户外公益徒步活动在北京启动,腾讯公益平台同步上线“爱力勇士罕见的行走”筹款项目,为2016年“重症肌无力患者关爱康复计划筹款”。即日起,活动面向全国的户外爱好者与爱心公众征集“爱勇士”。

6

2015年7月29日,由中国社会福利基金会爱力联合劝募基金与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心共同“微笑梅里—罕见的行走2015”户外公益徒步活动在北京启动,腾讯公益平台同步上线“爱力勇士罕见的行走”筹款项目,为2016年“重症肌无力患者关爱康复计划筹款”。即日起,活动面向全国的户外爱好者与爱心公众征集“爱勇士”。

2

2015年,“罕见的行走”将走进云南梅里雪山,以“微笑梅里”的活动主题,为“重症肌无力患者关爱康复计划”筹款。梅里雪山相传是云南的药王山,2015也是这座雪山的本命年,转山象征健康与吉祥,队员在徒步过程中将依照风俗为患者与公众祈福。

3

10月中旬,“微笑梅里—罕见的行走2015”将由公开招募选拔的“爱勇士”,与4名康复情况良好的重症肌无力患者“力勇士”组成“爱力勇士队”,沿着古老的梅里雪山转山路线完成为期5天、平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程90公里的转山。这一路线大致相当于连续5天内攀登20座北京香山、5座泰山,不仅对户外爱好者具有一定的挑战,对重症肌无力患者来说更是体能和意志的自我超越。

4

爱力关爱中心理事长张海连也是一位病龄19年的重症肌无力患者,他分享了爱力关爱中心作为一个民间公益组织成立三年来所做的大量工作,包括发起国际第一个6·15关爱日,发布国内第一份重症肌无力患者生存报告,制作国内第一部重症肌无力科普动画片,举办第一届全国重症肌无力患者大会,推动全国3家医院成立诊疗中心,帮助19位患者新生,发放上万余本重症肌无力疾病知识手册等大量工作。而他本人也在康复后逐渐成为驴友,将成为“微笑梅里—罕见的行走2015”的首位“力勇士”,代表康复的重症肌无力患者参加梅里转山。

5

1

据北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行主任,13年病龄的重症肌无力患者清昭介绍,重症肌无力是一种神经免疫性疾病,任何人都可能后天发病,应该被公众广泛了解。重症肌无力只要及时正确治疗,大部分患者可以回归正常的社会生活。但由于较为罕见,误诊率高,重症肌无力疾病知识缺乏普及,极易被公众混淆,许多患者因不了解而陷在恐慌中,缺乏康复信心,为回归社会带来阻碍。

“罕见的行走”希望用这份罕见的力量向社会和公众讲述罕见的人群身上罕见的故事,向人们展示那些疾病无法带走的信念和勇气,倡导全社会对重症肌无力群体的关爱。“微笑梅里——罕见的行走2015”项目,也吸引了全国各地的多位重症肌无力患者自发参与到活动中,将在项目启动至10月中旬的过程中在自己所在的城市自发传递活动旗帜,倡导社会关注。

“重症肌无力患者关爱康复计划”需要全社会支持,“微笑梅里—罕见的行走2015”为公众设计了三种支持通道:参与爱勇士候选人招募;参加“6。15公里挑战”;用微笑点赞支持。参与同时,只要完成6.15元以上的捐款,所有支持者照片将被组成一面旗帜,由队员携带一起去转山,为自己和家人朋友们祈福。留下姓名和联系方式的捐款人,还能获得来自从梅里雪山(香格里拉)寄出的纪念明信片。

  • 关键字
  • 责编:葛江霞

  • 微博推荐